Rozwój i funkcjonowanie dziecka chorego na mukowiscydozę

Mukowiscydoza to choroba, której przebieg jest niespecyficzny i różnie wygląda u wielu osób. Posiada podstawowe objawy występujące u każdego chorego dziecka, dzięki którym można ją zdiagnozować, ale jej dalszy przebieg, rozwój jest już niespecyficzny, różny i każdy reaguje na niego inaczej, na przykład jedno dziecko może uczęszczać do szkoły, ze względu na łagodny przebieg choroby, natomiast inne ze względu na gorszy przebieg musi mieć już indywidualny tok nauczania. Dzieci borykają się już od najmłodszych lat z obowiązkami, odpowiedzialnością, dbałością o własne zdrowie, z systematycznością czy regularnością wykonywanych codziennych czynności jak rehabilitacja, przestrzeganie odpowiedniej diety. Narażone są na częstsze przebywanie w szpitalach ze względu na postęp choroby lub w ramach wizyt kontrolnych.

Dziecko chore na mukowiscydozę od najmłodszych lat skazane jest na rehabilitację, zabiegi fizjoterapeutyczne, które pomagają pozbyć się zalegającej wydzieliny w płucach, poprawiają wydolność układu oddechowego. Zabiegi należy wykonywać codziennie, ich częstość zależna jest od ilości zalegającej wydzieliny w drzewie oskrzelowym chorego dziecka. Zazwyczaj wykonuje się je 2-3 razy dziennie przez 15-20 minut, jest to bardzo uciążliwie zadanie, obowiązek, ze względu na to, że cały swój dzień należy dopasować do zabiegów fizjoterapeutycznych, które obejmują takie czynności jak drenaż autogenny, technikę natężonego wydechu, czy też zastosowanie maski PEP. Niekiedy bywa, tak, że dziecku należy robić w ciągu dnia inhalacje, którym również poświęca się czas. Mają one na celu upłynnić gęstą wydzielinę oskrzelową i w tym celu stosowane są mukolityki wraz z roztworem hipertonicznym NaCl. Dzieci małe nie zdają sobie z tego sprawy, że rehabilitacja jest czasochłonna, często jest tak, że traktują one ją, jako zabawę, w której biorą udział wraz z rodzicami. Natomiast im dziecko starsze tym trudniej mu się z tym pogodzić, że swoje plany, zajęcia musi układać pod zabiegi fizjoterapeutyczne, rehabilitację, które są czynnością obowiązkową i muszą być wykonywane regularnie, by spełniały swoją funkcję poprzez ułatwienie, poprawę oddychania. Faktycznie, wszystkie zabiegi są czasochłonne, ale w momencie, gdy włączy się je do planu dnia codziennego, jako nieodzowny element życia, to wtedy zabiegi rehabilitacyjne czy przyjmowanie leków staną się rutyną i nie będą postrzegane, jako niewdzięczny przymus, obowiązek.(3)

Kolejnym problemem dziecka może być specjalna dieta wysokoenergetyczna, którą musi przestrzegać, jego pożywienie powinno zawierać produkty bogate w białko i tłuszcze, wędliny, mięso wysokogatunkowe, nabiał, ryby i owoce. Jest ona bardzo ważna, ponieważ zwiększone zapotrzebowanie na dane produkty wynika z upośledzonego trawienia i wchłaniania, strat składników odżywczych z kałem, oraz zwiększonego wysiłku przy kaszlu i oddychaniu, częstych infekcji przebiegających z wysoką gorączką, a także ze zwiększonej podstawowej przemiany materii.18 Przestrzeganie godzin posiłków, a przede wszystkim pilnowanie, by zjadało główne posiłki w ciągu dnia, również wymaga od dziecka odpowiedzialności. Zalecane jest by dziecko przejadało między posiłkami, dojadało, jeśli tylko ma na to ochotę. Jednak najważniejszą rzeczą, o która musi pacjent zadbać, jest zażywanie enzymów trzustkowych przed każdym posiłkiem, niezależnie, w jakim miejscu się znajduje. Niestety bywa tak, że niektóre dzieci wstydzą się brać enzymy trzustkowe do swoich posiłków w szkole i świadomie je opuszczają, co później źle wpływa na ich organizm. Przy zażywaniu enzymów, dziecko dostarcza do swojego organizmu witaminy rozpuszczalne w tłuszczach – A, D, E, K, jako suplement diety.

Infekcje, nawracające, zakażenia układu oddechowego towarzyszą dzieciom chorym na mukowiscydozę bardzo często. Ich niska odporność, choroby współistniejące między innymi choroby związane z wątrobą i dróg żółciowych oraz cukrzyca i zaburzenia tolerancji glukozy wynikające z samej mukowiscydozy przyczyniają się do częstych hospitalizacji, pobytów w szpitalach, a co za tym idzie wywołują stres, niepokój związany z danym miejscem. Leczenie musi być kompleksowe i wielospecjalistyczne ze względu na wielonarządową ekspresję choroby. Każdy chory niezależnie od rozwoju mukowiscydozy i obowiązkowych, kontrolnych wizyt w szpitalu, ma dodatkowo sporo innych spowodowanych właśnie infekcjami układu oddechowego, zaburzeniami tolerancji glukozy czy jakimiś innymi zaburzeniami wynikających z chorobą. Chorzy na mukowiscydozę mają obowiązkowe wizyty kontrolne w ośrodkach specjalistycznych, szpitalach, gdzie wykonuje im się podstawowe badania sprawdzając w ten sposób rozwój, postęp choroby u danego pacjenta. W zależności od wieku ilość wizyt jest różna, niemowlęta, co 2-3 miesiące, dzieci w wieku przedszkolnym powinny stawiać się w szpitalu, co 3-4 miesiące, natomiast dzieci w wieku szkolnym i starszym, co 6-12 miesięcy. Dodatkowo raz w roku choremu na mukowiscydozę przypada wizyta w ośrodku referencyjnym polegająca na kompleksowej ocenie stanu zdrowia, czyli poza badaniami laboratoryjnymi, jest oceniany rozwój fizyczny chorego, oraz zmiany, jakie zaszły w jego układzie oddechowym i pokarmowym. Częste pobyty w szpitalu niestety przyczyniają się do ograniczenia kontaktów z innymi osobami, uczęszczania do szkoły, co może być przyczyną przyznania dziecku nauczania indywidualnego i dodatkowego ograniczenia kontaktów z rówieśnikami. Przez to dziecko ma prawo czuć się osamotnione, wyalienowane, odrzucone przez społeczeństwo. Indywidualny tok nauczania zaleca się nielicznym chorym ze szczególnie ciężką postacią choroby. Dąży się do tego, aby dziecko chodziło do szkoły, utrzymywało kontakty z rówieśnikami, jeździło na wycieczki, brało czynny i aktywny udział w zajęciach z wychowania fizycznego, jeśli nie ma żadnych przeciwwskazań. Dzieci w wieku przedszkolnym narażone są bardziej na ryzyko zakażeń wirusowych i bakteryjnych od innych dzieci, ze względu na mniejszą odporność dziecka, układu oddechowego, dlatego niezalecane jest by uczęszczało do przedszkola.

Przewlekła choroba, jaką jest mukowiscydoza może mieć wpływ na psychikę dziecka, niezależnie, w jakim wieku ono się znajduje. Najczęstszym problemem psychologicznym, jaki występuje to brak akceptacji choroby i brak chęci, zaangażowania w leczeniu schorzenia, brak zrozumienia, że to właśnie ono jest chore i to jego spotkało coś tak złego, potwornego.

Choroba przewlekła jest trudna do zaakceptowania, ponieważ jest nieodwracalna i długotrwała, dodatkowo ma często burzliwy przebieg, dziecko jest uzależnione od rodziny, osób i instytucji sprawujących opiekę medyczną czy samego otoczenia. Powoduje cierpienie fizyczne związane z chorobą i sposobem jej leczenia, jednocześnie przyczynia się do cierpienia psychicznego, do przykrych przeżyć, poprzez długą rozłąkę z bliskimi, ze znajomymi kolegami i koleżankami, ze względu na pobyt w szpitalu. Choroba sprawia, że zmienia się wygląd zewnętrzny, odczuwa się obniżoną kondycję zarówno fizyczną jak i psychiczną, przez nią wprowadzanych jest sporo zakazów, ograniczeń, nakazów choćby o przestrzeganiu odpowiedniej diety, co utrudnia utrzymywanie kontaktów z rówieśnikami, spełnianie swoich planów, zamiarów.(2) Częste zaostrzenia choroby powodują pogorszenie funkcjonowania dziecka, jego samopoczucia powodując nawet epizody depresyjne. Jednak świadomość, tego, że jest się chorym może mieć bardzo pozytywny aspekt, w postaci zmobilizowania chorego do walki z chorobą, do wykonywania zabiegów leczniczych i dbania o swoje zdrowie.

Mukowiscydoza, tak jak każda choroba przewlekła wywołuje u chorego wiele emocji, zarówno te pozytywne jak i negatywne. Pociąga za sobą różne skutki w sferze psychicznej: bezpośrednie, czyli wynikające z samej choroby, dolegliwości pochodzące ze skutków ubocznych leczenia oraz pośrednie, które wynikają ze świadomości choroby oraz postawy otoczenia wobec chorego. Wpływ bezpośredni choroby na psychikę dziecka polega na tym, że każda infekcja, zakażenie, zaostrzenie się choroby wywołuje u dziecka takie uczucia jak lęk, obawa, zwiększona drażliwość, przygnębienie, czy też zmniejszenie aktywności i zainteresowań, chwiejność emocjonalną. Duży wpływ na dziecko i jego rozwój w sferze nawiązywania i utrzymywania kontaktów ma jego częsta hospitalizacja. Więź emocjonalna z rodziną, matką odgrywa tu dużą rolę, w wieku niemowlęcym powinna być nasilona, bo dzięki temu w dziecku wyrabia się umiejętność nawiązywania bliskiego kontaktu z innymi osobami. U dziecka dłużej hospitalizowanego w okresie niemowlęcym można stwierdzić, że ma ono prawo do opóźnionego rozwoju emocjonalnego, ograniczonej zdolności empatii czy możliwości w występowania trudności w nawiązywaniu trwałych więzi uczuciowych z innymi osobami. Jednak zbyt nadgorliwa opieka rodziców, nadopiekuńczość również prowadzi do ograniczania możliwości w nawiązywaniu kontaktów z rówieśnikami, choć czasami jest to konieczne. Dzieci chore zazwyczaj odstają od swoich rówieśników wyglądem, posturą czy tez sprawnością fizyczną i przez to mogą doznawać nieprzyjemności w postaci wyzwisk czy naśmiewania się z ich strony. Często bywa tak, że dzieci zawierają trwałe znajomości z innymi spotkanymi na oddziałach chorymi, zazwyczaj z takimi samymi schorzeniami. Dzięki temu mają już coś wspólnego, o czym mogą rozmawiać, wymieniać się jakimiś nowinkami, co umożliwia nawiązania im przyjaźni z osobami spoza rodziny.(1)

Świadomość samej choroby i to, że jest się chorym już wpływa przygnębiająco i złe lub bardzo negatywne jej przedstawienie może prowadzić do zaburzeń depresyjnych i całkowitej rezygnacji z leczenia. Jednak może pójść to w drugą stronę i mieć aspekt pozytywny oraz zmobilizować chorego do działania, do walki, do systematycznego przyjmowania leków, wykonywania zabiegów ułatwiających oddychanie i dbania ogólnie o swoje zdrowie. Choroba wpływa także na samoocenę i to, w jaki sposób siebie widzi. Przeważnie dzieci określają się, jako słabsze od innych mniej zdolne, ale nie wszystkie mają niską samoocenę. Młodsze dzieci mają pozytywną samoocenę i są zadowolone z siebie, a co za tym idzie wysoko oceniają swoje zdolności i umiejętności. Niestety im dziecko starsze tym jego świadomość jest większa, że odstaje od grupy, dlatego jego samoocena maleje.

Choroba oddziaływuje na psychikę dziecka poprzez związki emocjonalne z rodziną, kontakty rówieśnicze, przez wpływ na kształtowanie samooceny i obrazu samego siebie, osiągnięcia w szkole. Ważną rolę odgrywa otoczenie chorego dziecka jego wyrozumiałość i opieka, bo to od niego zależy czy negatywne następstwa choroby spotęgują się, czy staną się czynnikiem stymulującym do radzenia sobie ze schorzeniem, rozwojem osobowości.(1)

  1. Jarosz J., Wpływ choroby na psychikę dziecka, wyd. Matio, nr 23, 1/200
  2. Góralczyk E., One są wśród nas, Dziecko Przewlekle Chore, Psychologiczne aspekty funkcjonowania dziecka w szkole i przedszkolu, wyd. MPPP, Warszawa 2009,
  3. Piotrowski R, Mukowiscydoza. Poradnik dla rodziców i chorych, wyd. Roche, Warszawa,

Natalia Sz.

Artykuł jest fragmentem pracy licencjackiej udostępnionej w celach edukacyjnych. Kopiowanie i publikowanie zabronione.

Leave a reply

required