Problemy rodziców dzieci z mukowiscydozą

Choroba, w momencie, gdy pojawia się w rodzinie, przyczynia się do zmian w zachowaniu, przyzwyczajeniach, wzajemnych relacjach członków rodziny niezależnie od tego, jaka to jednostka chorobowa. Na początku może to nawet doprowadzić do niechęci rodziców w leczeniu dziecka, poprzez niezgłaszanie się na wizyty kontrolne czy też nie stosując się do zaleceń terapii. Co prowadzi do negatywnych skutków w postępie nieleczonej choroby dziecka, do nieodwracalnych zmian w płucach i stale złego stanu zdrowia chorego. Mukowiscydoza jest czynnikiem dezorganizującym życie całej rodziny, może doprowadzić do pogorszenia się stosunków w rodzinie, do nieporozumień, problemów, a czasem, bo i to się zdarza do rozwodów, dzieje się tak najczęściej u rodzin, u których już wcześniej dało się zauważyć, że ich stosunki rodzinne nie były prawidłowe. Jednak może okazać się, że przewlekła choroba dziecka wpłynie pozytywnie na rodzinę i jeszcze bardziej umocni ich więzi. Rodzice często po poznaniu diagnozy i oswajaniu się z nią, mogli zaobserwować u siebie większe zmęczenie, napięcie, lęk, nerwowość czy poczucie izolacji.1

Wychowywanie zdrowego dziecka niesie ze sobą wiele wyzwań, wyrzeczeń, obowiązków, ale również satysfakcję z jego prawidłowego rozwoju. W momencie, gdy w rodzinie pojawia się chore dziecko, do normalnych trudów wychowania dochodzą dodatkowe obowiązki w postaci zapewnienia mu odpowiedniego leczenia, rehabilitacji, lekarstw oraz obawa, lęk o jego przyszłość, rozwój. Rodzina zaczyna funkcjonować wokół chorego dziecka. Rodzice zazwyczaj poświęcając mu całą swoją uwagę, oddalają na „dalszy plan” potrzeby zdrowych dzieci, co niestety czasem prowadzi do niekorzystnego stosunku rodzeństwa względem siebie. Rodzice, zazwyczaj nieświadomie ograniczają kontakt między sobą, w imię dziecka, nie poświęcają już wolnego czasu na wspólne przyjemności czy też odpoczynek. Dochodzi wówczas do podziału, ojciec stara się zdobyć wystarczającą dużą ilość środków finansowych, by móc utrzymać rodzinę i zapewnić leczenie, a matka koncentruje się na właściwej opiece dziecka, co często przyczynia się do pojawienia się uczucia osamotnienia.1

Nieuzasadnione poczucie winy często występuje u rodziców, wzajemne obwinianie się o chorobę dziecka. Dotyczy to zazwyczaj przyczyn choroby dziecka lub stosunku, uczuć wobec niego. Każdy z nas dąży zawsze do poznania przyczyn nieszczęścia, jest to proces naturalny, w momencie, gdy rodzice nie są dokładnie, dobrze poinformowani, uświadomieni o przyczynach przewlekłej choroby, jaką jest mukowiscydoza, to może to być powód wzajemnego obwiniania się, obarczania odpowiedzialnością za wystąpienie choroby u dziecka. Bywa również tak, że rodzice nie są w stanie zaakceptować choroby dziecka, tego, jaki jest, co może prowadzić do odrzucenia emocjonalnego przez rodziców, co dodatkowo potęguje u nich poczucie winy.1

Nadopiekuńczość rodziców również stanowi problem, w główniej mierze tyczy się to matek, które poprzez swoją nadgorliwość, nadmierną opiekę i ochronę, chcą „wynagrodzić” dziecku jego cierpienie i mniejszą sprawność fizyczną.  Niestety takie zachowanie rodziców ma negatywny wpływ na dziecko. Jest ono wyręczane w obowiązkach domowych, przypomina mu się o lekach, rehabilitacji, czyli nie wyrabia się w dziecku od małego odpowiedzialności za własne zdrowie, obowiązku przestrzegania godzin brania lekarstw oraz wykonywania ważnych zabiegów fizjoterapeutycznych, drenażu, czy inhalacji. Przez takie zachowanie nie wykorzystuje się możliwości dziecka, społecznych, fizyczny i intelektualnych. Dzieci wychowywane są w tzw. „szklanej kuli”, rodzice w obawie, że może im się coś złego stać, że mogą się czymś zarazić od drugiego dziecka utrudniają im możliwość spotykania się z rówieśnikami na dworze czy w placówkach do tego przystosowanych, co w późniejszych latach uwydatnia się, jako problem w nawiązywaniu kontaktów z ludźmi.  Niekiedy bywa tak, że rodzice nie potrafią pogodzić się z myśli, że mają chore dziecko i stawiają mu wymagania takie same jak dziecku zdrowemu, czemu nie zawsze może ono sprostać, czym się denerwuje, stresuje i co może prowadzić do powstanie zaburzeń nerwicowych.

Rodzice nie tylko borykają się problemami natury psychologicznej, czyli z pogodzeniem się, że w rodzinie pojawiło się chore dziecko, z akceptacją nowej sytuacji, ale również muszę do normalnego trybu życia wprowadzić szereg zmian związanych z przewlekła chorobą ich dziecka. To od rodziców oczekuje się, że pierwszych latach od zdiagnozowania mukowiscydozy u dziecka, będę jeździć z nim na wizyty kontrolne, pilnować godzin i dawek podawanych leków, tego, że nauczą się podstawowych zabiegów rehabilitacyjnych ułatwiających wykrztuszanie dziecku zalegającej wydzieliny w płucach czy też zapewnią odpowiednią dietę, która jest bardzo ważna. Prawidłowe żywienie uważane jest za jedną z form leczenia danej choroby i ma duży wpływ na jej przebieg. Rodzice dbając o zdrowie dziecka pilnują, aby dostarczało do swojego organizmu zwiększone spożycie odpowiednich, pełnowartościowych produktów spożywczych, jednocześnie podając mu enzymy trzustkowe przed każdym większym posiłkiem czy też przekąską, dawka waha się od 5 do 15 kapsułek na dzień, oraz suplementując dietę witaminami z grupy rozpuszczalnej w tłuszczach – A, D, E, K, ze względu na to, że wchłanianie tłuszczy u chorych dzieci jest upośledzone. Dzieci chore mają zwiększone zapotrzebowanie na energię, dlatego do obowiązków rodziny należy zapewnienie mu diety wysokobiałkowej i wysokokalorycznej, czyli diety wysokoenergetycznej bogatej w białko i tłuszcze. Chore dzieci mają bardzo charakterystyczny wygląd, zazwyczaj są mniejsze od swoich rówieśników ze względu na występujący niedobór masy ciała. Dieta wysokoenergetyczna ma na celu zapobiegnięciu niedożywienia. Rodzice już od wieku noworodkowego walczą o to by nie wystąpił deficytu masy u dziecka, matki starają się jak najdłużej karmić je piersią. Zdarza się, że należy dokarmiać dzieci mieszankami mlecznymi mimo normalnej diety czy też odżywkami wysokoenergetycznymi. W znacznych zaburzeniach odżywiania rodzice dokarmią swoje chore potomstwo w ciągu nocy przez sondę nosowo-żołądkową lub przezskórną endoskopową gastrostomię, czyli tzw., PEG. Do ich obowiązków należy również pilnować, by dziecko przyjmowało regularnie główne posiłki w ciągu dnia i jeżeli jest takie zapotrzebowanie do dodatkowych przekąsek.

Kolejnym bardzo ważnym zadaniem, jakie spoczywa na barkach rodziców jest wyrobienie w dziecku obowiązku wykonywania zabiegów fizjoterapeutycznych. Na początku sami rodzice muszą poznać zasady robienia drenażu, inhalacji, a dopiero potem uczyć tego dziecka i pilnować go, by to czynił. W wieku noworodkowym za zabiegi całkowicie odpowiedzialni są rodzi, a dopiero później z czasem, zaczynają wdrażać w całość chore dziecko. To jest bardzo odpowiedzialne zadanie, jakie spoczywa na rodzicach, czyli wyrobienie umiejętności u dziecka samodzielności w wykonywaniu podstawowych zabiegów ułatwiających im wykrztuszanie zalegającej wydzieli w oskrzelach, płucach, pamiętaniu o przyjmowaniu witamin i enzymów trzustkowych przed posiłkami i o niełączeniu ich z produktami mlecznymi, bo wtedy tracą swoje odżywcze właściwości. Pilnowanie wizyt kontrolnych w szpitalach, u lekarza, w poradniach, uważanie by dziecko nie nabawiło się różnych infekcji, zakażeń, obserwowanie czy nie występuje deficyt masy ciała. Rola rodzica i udział w chorobie dziecka, wspieranie go w mukowiscydozie to czyny godne naśladowania.

  1. Biuletyn informacyjny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą,  Jarosz J., Psychologiczne Problemy Rodziny, Mukowiscydoza, nr 7 – 1996,

Natalia Sz.

Artykuł jest fragmentem pracy licencjackiej  udostępnionej w celach edukacyjnych. Kopiowanie i publikowanie zabronione

Leave a reply

required